Halkiotarina syömisestä ja puheenkehityksestä

Lapsemme halkio löytyi rakenneultrassa, mutta vasta syntymän jälkeen halkion laajuus selvisi. Tällöin kyseessä havaittiin olevan molemminpuolinen huuli-ien-suulakihalkio. Ensijärkytyksen jälkeen mielessä olivat etenkin leikkaukset, mutta myös syöminen ja puheenkehitys. Kuinka haasteellista ja hidasta pullosta syöminen tulee olemaan? Miten perheen ulkopuoliset tulevat ymmärtämään lapsen puhetta?

Syntyessään vauva oli suloinen. Sairaalassa saimme käyttöön Pigeon -tuttipullon, josta vauva söi heti taitavasti, mutta väsymys iski syödessä liian nopeasti. Syömistä turvaamaan vauva saikin nenä-mahaletkun. Kahdessa viikossa jaksaminen syömiseen lisääntyi ja saimme kokeilla letkun poisjättämistä. Ilman letkua syöminen sujui paremmin, mutta syöttämiseen kului aikaa. Pulauttelutaipumuksen takia vauvaa tuli pitää pystyssä syöttämisen jälkeen ja halkion takia vauva hotki myös ilmaa runsaasti, josta seurasi runsasta itkuisuutta.

Ensimmäisen leikkauksen toipumisaika oli ensimmäinen kohtaaminen syömishaasteiden kanssa. Vauvan oli vaikea hyväksyä toipumisaikaan tarkoitettua tuttipulloa sekä erilaista suutuntumaa. Kiinteät olisi saanut aloittaa kuukausi leikkauksen jälkeen, mitä odotimme innolla. Todellisuudessa tästä alkoi matka syömishaasteiden kanssa, sillä vauva ei ollut juurikaan kiinnostunut syömisestä ja oli valikoiva soseiden suhteen. Saimme kontaktin hyvinvointialueemme sairaalan puheterapeutille, jossa kävimme harjoittelemassa syömistä muutaman kerran. Vauvavuosi oli kiinteiden syömisen osalta kuormittava, mutta tuttipulloon liittyvät haasteet ratkesivat Pigeon -tuttipulloon palaamisella.

Toisen leikkauksen toipumisaika sujui vastaavalla kaavalla. Syömistä oli vaikea saada sujumaan, ja jopa sairaalassa tarjottua jäätelöä lapsi vastusti. Kotiutumiseen edellytettyjä nestemääriä ei saatu täyttymään, mutta lopulta yli viikon sairaalassaolon jälkeen saimme lähteä kotiin yrittämään, jos syöminen sujuisi paremmin tutussa ympäristössä. Kotona saimme syömisen sujumaan paremmin, vaikka tueksi tarvittiin lähes tauotta soiva ääninappikirja ja kärsivällisyyttä.

Sormiruokailua olimme kevyesti yrittäneet vauvavuonna, mutta tämä ei ollut lasta kiinnostanut. Päätimme olla stressaamatta asiaa, sillä syöminen oli jo muutoin suuressa roolissa arkeamme. Lopulta lapsi yllätti meidät pari kuukautta leikkauksen jälkeen pyytämällä oma-aloitteisesti ruokapöydällä olevaa sämpylää.

Päiväkodin alkaessa 1,5 vuotiaana ruokavalio koostui edelleen rajatusta valikoimasta soseita ja sormiruokia. Päiväkodista saimme täytettäväksi lomakkeen soseruoan tilaamisesta lapselle. Kuitenkin jo parin viikon jälkeen lapsi kiinnostui ikätovereiden tavallisista ruoista. Soseruokatilaus peruttiin ja kotonakin saimme lapsen maistelemaan rakenteeltaan murenevia ruokia. Olimme iloisia kehityksestä, mutta tavallistenkaan ruokien osalta emme säästyneet valikoivuudelta. Lapsella oli myös haasteita suun motoriikassa, sillä ruoka pureskeltiin pääasiassa vain toisella puolella suuta.

Nyt leikki-ikäisenä syöminen on edelleen haasteellista valikoivuuden ja pieniruokaisuuden osalta. Toisinaan lapsi kuitenkin yllättää meidät maistamalla jotain uutta! Puheterapeutin kontakti on vaihtunut ravitsemusterapeutin kontaktiksi. Osittain tähän on syynä se, että suun motoriikassa lapsi on jo pitkään ollut ikätasolla. Kokonaisuutena syömishaasteista on mahdoton sanoa mikä osuus johtuu halkiosta ja mikä jostain muista syistä.

Puheenkehitykseen liittyvät huolet olivat olleet mielessä halkion löytymisen jälkeen, mutta nousivat uudelleen mieleen vasta toisen ikävuoden aikana. Pohdimme tilannetta ettei lapsi oppisi konsonantteja ilman puheterapiaa tai puheenparannusleikkausta. Huolta lisäsi se, että ensimmäisen päiväkotivuoden aikana lapsella ei ollut sanoja. Ennen syntymää ollut huoli puheenkehityksestä oli johtanut siihen, että olimme päättäneet ottaa käyttöön tukiviittomat. Käytännön elämä osoitti, että tukiviittomien opetteluun ja lapselle opettamiseen ei ollut samanlaista energiaa kuin haavekuvissa. Lapsi oppi kuitenkin viittomaan muutaman viittoman ja ymmärtämään muutaman enemmän.

Kehitysaskel puheessa tapahtui yllättäen kaksivuotiaana kesäloman aikana. Sanoja alkoi yhtäkkiä tulla paljon ja pari kuukautta myöhemmin sanat laajenivat lyhyiksi lauseiksi. Meidän vanhempien korviin puhe oli sanavaraston kasvamisesta asti ymmärrettävää, vaikka ikätasoista epäselkeyttä luonnollisesti oli. Mielessä kävi ajatus, että onko kyse vain oppimisesta oman lapsen puheeseen. Pian huomasimme muidenkin pääsääntöisesti ymmärtävän mitä lapsi puhui. Seuraavan päiväkotivuoden aikana varhaiskasvatuksen opettaja jopa kehui lapsen artikulointia ikätasoon nähden. Nyt leikki-ikäisenä oman hyvinvointialueen puheterapeutti on arvioinut puheen ymmärrettäväksi, vaikka yksittäinen painekonsonantti onkin hieman poikkeavan kuuloinen. Arjessa tätä ei juurikaan kuule. Lapsi rohkeasti käyttää puhetta ja jatkuvasti saamme huomata puheen kehittyvän.

Ennen syntymää olleista huolenaiheista syömiseen liittyvät haasteet toteutuivat, vaikka osasimme olla etukäteen huolissamme lähinnä pulloruokinnan sujumisesta. Puheenkehityksen osalta taas asiat ovat menneet miltein päinvastoin kuin huoliajatuksissa oletimme. Nyt jälkeenpäin ajatellen oli hyvä varautua mahdollisiin haasteisiin, mutta etukäteen ei kannata liikaa tehdä oletuksia tulevaisuudesta. Jokainen halkiolapsi on yksilö kuten myös halkioon liittyvät haasteet.