Mikä on huuli- ja suulakihalkio?
Huuli- ja suulakihalkio on yksi Suomen yleisimmistä synnynnäisistä rakennepoikkeamista. Halkiolapsia syntyy vuosittain noin 80.
Halkion muodostuminen
Huuli- ja suulakihalkiot kehittyvät toisen ja kolmannen raskauskuukauden aikana, jolloin sikiöllä kehittyvät huulet, leuka ja suulaki. Halkio muodostuu, jos näiden osien yhteen kasvaminen jää epätäydelliseksi. Halkio voi muodostua huuleen tai suulakeen. Halkio voi olla mahdollista havaita raskaudenaikaisissa ultraäänitutkimuksissa, mutta halkio voidaan havaita myös vasta syntymän jälkeen.
Halkion muodostumisen taustalla tunnetaan useita eri tekijöitä, mutta yksilötasolla on harvoin mahdollista määrittää syytä. Halkioiden taustalla on perintötekijöitä ja ulkoisia tekijöitä, jotka voivat myös vaikuttaa yhtäaikaisesti. Perinnöllisyystekijöiden osalta ei ole olemassa tyypillistä kromosomivirhettä, joka aiheuttaisi halkion eikä periytyminen noudata tunnettua periytymiskaavaa.
Halkio voi esiintyä erillisenä löydöksenä, jolloin halkio on lapsen ainut rakennepoikkeama. Halkion yhteydessä voi esiintyä myös muita rakennepoikkeamia tai halkio voi olla osana oireyhtymää. Tyypillisimpiä halkio-oireyhtymiä ovat Robinin sekvenssi ja kraniofakiaalinen mikrosomia.
Halkiotyypit
Halkiot voidaan jakaa eri tyyppeihin, joissa päätyypit ovat suulakihalkio ja huulihalkio, johon voi yhdistyä suulakihalkio. Halkio voi esiintyä joko kasvojen rakenteiden toisella tai molemmilla puolilla. Pelkät suulakihalkiot ovat Suomessa yleisin halkiotyyppi.
- Huulihalkio - halkio on huulessa
- Huuli-ienhalkio - halkio on huulessa ja ikenessä toispuoleisesti
- Molemminpuoleinen huuli-ienhalkio - halkio on huulessa ja ikienessä molemminpuolisesti
- Suulaenhalkio - halkio on suulaessa (voi olla käsittää pelkästään pehmeän tai kovan suulaenhalkion tai koko suulaen)
- Toispuoleinen huuli-suulakihalkio - halkio on toisella puolen kasvoja huulessa ja joko kokonaan tai osittain suulaessa
- Toispuoleinen huuli-ien-suulakihalkio - halkio käsittää koko huulen, ikenen ja suulaen halkion toisella puolen kasvoja
- Molemminpuolinen huuli-suulakihalkio - halkio esiintyy molemmilla puolin kasvoja huulessa ja joko kokonaan tai osittain suulaessa
- Molemminpuoleinen huuli-ien-suulakihalkio - halkio käsittää koko huulen, ikenen ja suulaen halkion molemmin puolin kasvoja
- Piilohalkio - suulakihalkio on piilossa suun limakalvon alla ja ainoastaan pehmeän suulaen takaosan uvula on kaksiosainen
Miten halkio vaikuttaa halkiopotilaaseen?
Halkiolla on vaikutuksia elämään, mutta pääasiassa halkiopotilaan elämä ei poikkea tavanomaisesta ikätoverista. Halkiolapsi voi osallistua varhaiskasvatukseen, oppivelvollisuuteen ja aikuisena siirtyä työelämään. Lähtökohtaisesti halkio ei vaikuta myöskään harrastusmahdollisuuksiin. Halkio vaikuttaa kuitenkin kasvojen luuston, pehmytkudosten ja hampaiston kehitykseen sekä puheeseen.
Halkiolapsilla esiintyy keskimääräistä enemmän hampaiston poikkeavuuksia, hammaspuutoksia, leuan kasvuhäiriöitä, purentavirheitä ja oikomishoidon tarvetta. Halkiopotilas voi tarvita hammasproteettista hoitoa.
Suulakihalkioon kuuluu korvien lihasten poikkeava kiinnittyminen, minkä takia lapsille kehittyy herkästi liimakorva eli sitkeän liman kertyminen välikorvaan. Liimakorvaa hoidetaan korvien putkituksilla, jotka usein jatkuvat useamman vuoden ajan. Liimakorvan kehittymiseen ja putkituksiin liittyy säännöllinen seuranta korvalääkärillä.
Halkio voi aiheuttaa puheeseen halkiotyypillisiä piirteitä, jotka kuitenkin yleensä korjaantuvat kouluikään mennessä. Korjaavina toimenpiteinä ovat puheterapia ja leikkaushoito. Näitä piirteitä ovat puheen nenäsointisuus, haasteet painekonsonanttien tuottamisessa, nenätuhina sekä äännepoikkeavuudet tietyissä konsonanteissa.
Halkiolla voi olla vaikutusta myös syömisen haasteisiin. Halkiovauvan imetys ei aina onnistu, mikä korostuu suulakihalkion kohdalla. Vauva voi tarvita erikoistuttipullon syömiseen. Syömishaasteita voi olla myös kiinteiden ruokien syömisessä ruoan karkeuden tai suun alueen herkkyyksien takia. Osa halkiopotilaista välttelee vielä aikuisenakin tietyn tyyppisiä ruokia.
Tutkimuksissa halkiopotilailla on tunnistettu halkioon liittyviä itsetunto-ongelmia, mutta näiden ilmeneminen on yksilöllistä. Lapsi tai nuori voi kokea ulkonäkönsä poikkeavaksi. Lapsen kasvaessa mieleen voi vähintään nousta kysymyksiä ja pohdintoja omasta halkiosta, ja näiden käsittelyyn tarvitaan vanhempien sekä lähipiirin tukea.
Hoidon suunnittelun käynnit, leikkaukset sekä muut mahdolliset hoitotoimenpiteet tarkoittavat sairaalakäyntejä sekä osastohoitoa. Halkiopotilailla sairaalassaolo ei kuitenkaan ole jatkuvaa, ja leikkaustenkin välillä on tyypillisesti useampi vuosi. Leikkaukset ja hoidon suunnitteluun liittyvät käynnit vaativat useilta perheiltä matkustamista, sillä halkioiden hoito on keskitetty HUS:iin ja OYS:iin. Leikkausten jälkeinen toipumisaika tarkoittaa lapselle poissaoloa varhaiskasvatuksesta tai koulusta. Lisäksi toipumisaikana on rajoituksia ruokavalion suhteen, joista hoitava taho ohjeistaa perhettä. Mahdollinen puheterapia ja hammashoito toteutetaan omalla hyvinvointialueella.
Halkiomatkaan eri ikävaiheissa voi tutustua tarkemmin ikävaiheittain jaotelluissa sivuilla.